书名：《一个重症肌无力患者的自述》

作者：赵小瑜

出版社：华夏出版社

定价：69.00 元

19 岁，本该是人生最鲜活盛放的年纪，孙恂却被确诊为重症肌无力。四肢及与肌力相关的运动功能严重受损，在那个医学尚不成熟、缺乏有效治疗手段的年代，重症肌无力被视为凶险的不治之症，她的人生仿佛被按下了暂停键。

但孙恂没有向命运低头。她坚信，唯有坚持自我康复，才能让自己对社会的价值更大一点。从确诊的那一刻起，她便以常人难以想象的意志，开启了一场长达数十年的、以自身为样本的康复探索之路，用康复实践改写命运，在无药可医的年代闯出生路。

华夏出版社【追光文库】重磅新作《一个重症肌无力患者的自述》正式上市，福建省作协会员、残疾人作家赵小瑜以真实的一手资料，完整还原了孙恂的生命历程，为我们讲述一段在黑暗中跋涉、以意志点燃希望的生命故事。

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关于本书：一场以身为路的生命长征

本书是一部完整记录重症肌无力患者孙恂一生的纪实传记，也是一部关于生命突围、自我救赎的心灵之书。

全书从孙恂的威海故乡年少时光写起，到北京求学的青春岁月，再到 19 岁确诊重症肌无力后的绝望与挣扎，完整还原了她在无药可医的绝境中，如何以自身为样本，一步步摸索康复之路，实现身体与精神的双重重建。

书中不仅记录了她自我康复的点滴实践，更写下了她与病友的相互扶持、对残疾人事业的全身心投入，以及对生命意义的深度体悟。她用自己的亲身经历证明：即使身处绝境，生命依然有突围的可能；即使被命运限制了身体，灵魂依然可以走向广阔的天地。

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作者简介 ：以文字为炬，书写生命的力量

福建省作协会员

赵小瑜

因患脊髓灰质炎导致右下肢行动不便，她曾担任中学教师和残疾人工作者，对残障群体的生命境遇与精神世界有着深刻的理解与共情。

其作品曾发表于《莽原》《三月风》《旅潮》《炎黄纵横》等报刊，并被收录于《关于我》《我的生日没有烛光》《同人 —— 讲述残疾人自己的故事》《生命的远点》等图书。所著长篇纪实文学《手驾车去伦敦》由海峡文艺出版社出版，始终以真诚的文字，书写残障群体的生命韧性与光芒。

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本书的3个核心特色

1. 真实可感的生命纪实，一手资料还原完整人生

本书创作基于孙恂完整的日记、笔记、书信及照片等一手资料，作者走访了孙恂的老同学、亲友，以严谨的纪实笔触，完整还原了孙恂从年少到离世的一生，没有刻意的戏剧化加工，只有最真实的生命体验，让读者得以沉浸式走进这段跨越数十年的生命长征。

2. 超越苦难的生命哲学，读懂灵魂的真正自由

本书不只是一本康复记录，更是一部关于生命意义的深度思考录。孙恂在书中写下：“疾病开掘人心，进行耕作。肌无力带来的病弱身体，将肉体的欲望降至最低，让灵魂少受污染，得以纯粹、无拘无束地从肉体与物欲的枷锁中脱颖而出，获得真正的自由。”

她以自身的经历，诠释了杨绛先生所言 “人的灵魂需要锻炼”—— 人的价值，正是通过肉体的磨砺，实现对灵魂的锤炼。这份对生命的独到领悟，在今天依然有着不可替代的价值与意义。

3. 照亮他人的希望火种，个体奋斗点亮群体前路

孙恂的一生，从未只局限于自我康复。她始终坚信，环境支持的核心在于融入社会、服务社会，做一个有用的人。独自生活后，她将全部精力投入残疾人事业，用自己的康复经验与生命力量，照亮了无数同路人的前行之路。

本书隶属于华夏出版社【追光文库】策划系列，该系列聚焦残疾人创作，致敬每一位在黑暗中跋涉、却以文字点燃火把的书写者。这些作品源于生命最真实的体验，记录磨难，更传递希望；讲述个体的奋斗，也照亮他人的路途。

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写给每一个在黑暗中跋涉的你

这本书，尤其适合这些人阅读：

✅ 身处困境、正在经历人生低谷的人，从中获取对抗命运的勇气与力量

✅ 重症肌无力、罕见病、残障群体及家属，获取真实的康复经验与精神慰藉

✅ 残疾人工作者、公益从业者，从中获得对残疾人事业的深度认知与行动启发

✅ 每一个热爱生命、相信力量的普通读者，沉浸式感受生命的韧性与光芒

（图书内页）

目前本书已正式上市，可在全国各大书店及线上电商平台购买。

愿这本书能给每一个身处困境的人带来力量，愿我们都能在自己的人生路上，勇敢突围，向阳而生。